Spondylitis ankylosans (AxSpa) oder Morbus Bechterew

Heute will ich einmal über die Krankheit Morbus Bechterew schreiben. Auch bekannt unter Spondylitis ankylosans.

Eine genaue Beschreibung dieser chronisch, entzündlichen und unheilbaren Rheumaerkrankung findet man unter www.bechterew.at

Wie erlebte und erlebe ich diese Krankheit? Genau weiss ich nicht mehr, wann es bei mir losgegangen ist. Die Schmerzen. Im unteren Rücken, Lendenwirbel, dann wieder ganz oben, Halswirbel. Manchmal so schlimm, dass ich es kaum aus dem Bett schaffte. Nach ca einer halben Stunde geht es weg und erscheint einfach über Tag in verschiedenen "Schüben". Da es von entzündlichen Stellen ausgeht, können diese Schmerzen schon mal glauben machen, dass man eine Nierenkolik, oder irgendwo im Darm was hat. Gichtanfälle sind möglich oder sonstige Schmerzen, irgendwo im Körper oder in den Gelenken. Bis vor 11 Jahren wurde ich immer wieder mit Schmerzmitteln gefüttert, weil kein Arzt auf die Diagnose Morbus Bechterew gestossen ist. Meistens hiess es, Arthrose, Arthritis, Gelenk-abnützung etc etc. Natürlich ist es sehr schwierig, diese Anamnese herauszufinden. Es gibt so viele Krankheitsbilder. Eines haben aber alle gemeinsam: Die Versteifung der Wirbelsäule. Ich bin weit fortgeschritten, ich kann mich kaum noch bücken. Den Hals drehen, nach oben und unten blicken ist bald nicht mehr möglich. Dagegen ist keine Kraut gewachsen und ich bekomme heute Medikamente, die die Verknöcherung verlangsamen sollten. Schmerzmittel nehme ich nur, wenn es nicht mehr zum Aushalten ist.

Das wichtigste aber ist: BEWEGUNG.

Das war vor meiner Diagnose nicht meine erste Priorität. Heute sehe ich das natürlich anders.

Vor 11 Jahren hatte ich einen Unfall. Darauf wurde ein CT erstellt und da fand man zwei Dinge. Einen Darmkrebs und die Verhärtungen in der HWS und der Lendenwirbel . Ein älterer Orthopäde bestätigte dann, dass ich Morbus Bechterew hätte. Das war ein relativer Schock, aber ich hatte sehr viel Glück. Den Krebs wurde sofort operiert und macht seither nichts mehr. Mit dem "Bechti" lebe ich zwischenzeitlich sehr friedlich. Als erstes versuchten die Ärzte mit Schmerzmittel dagegen anzugehen. Ein Rheumatologe verschrieb mir dann aber einen Kuraufenthalt in Bad Gastein. In diesen drei Wochen fährt man 10 oder 12 Mal in den Heilstollen. Bei einer Luftfeuchtigkeit von 70-100% und einer Temperatur von 37-42° und einem natürlichen Radongehalt von 44kBq/m2 soll er gut gegen Entzündungen sein. Für mich persönlich, die beste Therapie die es gibt.

Nach der Kur habe ich zwischen 6 und 9 Monaten praktisch keine Schmerzen mehr. d.h. ich muss keine zusätzlichen Schmerzmittel nehmen. Eine Wohltat für den Körper. Ich durfte dann jährlich nach Bad Gastein fahren. Leider hat das mit der Pension aufgehört und ich bekomme alle 2,5 Jahre eine Kur bewilligt. Immerhin.

Dieses Jahr im Oktober wird es wieder soweit sein. Freue mich sehr darauf.

Der jetzige Rheumatologe hat mich so eingestellt, dass ich alle zwei Wochen ein Medikament spritze, das die Entzündungen hemmt. Ich nehme alle Tage ein EL

Omega 3 Öl, zusammen mit Kurkuma. Bei argen Schüben habe ich noch ein Schmerzmittel, das ich ergänzend einnehme. So habe ich auch diese Krankheit mehr oder weniger im Griff.

Natürlich sollte ich auch auf die Ernährung achten. Purinhaltiges sollte ich meiden, vor allem Schweinefleisch, Salami, Meeresfrüchte, und vieles mehr. Bin da nicht immer konsequent und gönne mir eben schon Mal eine Scheibe Salami oder ein gutes Schweinsbradl.

Aber das entscheidende um mit meiner Krankheit umzugehen war der Beitritt zum ÖVMB (österreichischer Verband Morbus Bechterew) Diese Selbsthilfe Organisation hat mir gezeigt, dass ich a) nicht der Einzige bin mit dieser Krankheit und b) dass alles mit Gleichgesinnten leichter zu ertragen ist.

Vor 7 Jahren bin ich der THGR Lenzing-Vöcklabruck beigetreten. (Solche THGR gibt es österreichweit 48) In unserer Gruppe turnen jeden Mittwoch 10 - 15 Menschen mit. Ein bis Zweimal in der Woche gehe ich noch in ein Therapiezentrum, um etwas Krafttraining, Balance- und Dehnübungen zu machen. Mein Garten und Radlfahren (bald mit einem Neuen) gibt mir weitere Bewegungsmöglichkeiten. Eine weitere Hilfe habe ich durch eine App, die uns Vereinsmitgliedern zur Verfügung steht und zeitgleich mit einer Studie verbunden ist. Damit will man herausfinden, durch welche Übungen, welche Bewegungen dem Bechterew am wirkungsvollsten begegnet werden kann.

Ich war nie ein Vereinsheini, aber der ÖVMB gibt mir viel und ich bin gerne auch bereit ein Teil meiner freien Zeit zu geben. So habe ich mich vor zwei Jahren spontan entschieden, die Landesleitung Oberösterreich des ÖVMB zu übernehmen. Das verhilft mir natürlich auch zu einem grossen Netzwerk mit Betroffenen, aber auch mit vielen anderen Selbsthilfegruppen. Bis dato wusste ich nicht, wie viele es davon überhaupt gibt. Immer wieder werden Veranstaltungen organisiert, wo sich die SHG (Selbsthilfeorganisationen) vorstellen und einem breiteren Publikum präsentieren können. Am 23. April werden wir in der Kepler Uni Klinik in Linz sein. Letztes Jahr war ein Gesundheitstag hier in Gmunden und im Klinikum Wels.

Als Landesstellenleiter bin ich auch im Vorstand des Bundes. Alle 9 Bundesländer sind mit dabei. So habe ich viele neue Freund:innen und Kolleg:innen gefunden. Wir feiern heuer das 40 jährige Bestehen des Verbandes. Natürlich gibt es auch solche Bechterew Verbände in Deutschland (DVMB) und der Schweiz (SVMB) mit denen ein sehr guter Austausch besteht.

 Alle zusammen bilden sie den ASIF (Axial Spondyloarthritis International Federation)

Noch etwas ist absolut spannend. Ich höre durch meine Tätigkeit als Landesstellen- leiter sehr viele Geschichten - oft wahre Leidensgeschichten - die sich über Jahre dahinziehen. Bis da eine klare Diagnose steht, vergeht viel Zeit. Auf Kur lerne ich viele - auch sehr junge Menschen - kennen, die schon einen argen Leidensweg hinter sich haben. Der Mensch kann/muss, oft viel ertragen. Natürlich nicht nur mit dieser Erkrankung. Es gibt weit schlimmere Erkrankungen. Aber wie ist das? Das eigene Hemd liegt am nächsten. Man muss natürlich auch ehrlich sein: habe ich keine Krankheit, so interessiert es mich meistens herzlich wenig, was es so alles gibt. Ist auch gut so, man sollte nicht immer an Krankheiten denken.

Eines ertrage ich oft schlecht: Wenn mir liebe Mitmenschen gute Ratschläge geben. "Du musst....." "Warum machst nicht...." Oft haben diese Menschen nicht die geringste Ahnung von dieser Krankheit. Aber sie hatten auch mal Rückenschmerzen ..... Ich muss gar nichts. Ich suche einfach einen Weg, um mir meine Krankheit erträglicher zu machen. Oft ist es so, dass Ratschläge schön und gut sind, aber sie treffen auf mich einfach nicht zu. Inzwischen weiss ich, was mir gut tut und was nicht. Ich selber vermeide es zwischenzeitlich, anderen Menschen Ratschläge zu geben.

Wenn mich jemand anspricht und doch einen Ratschlag möchte, gebe ich gerne welche weiter, was MIR hilft, geholfen hat, oder wer mir hilft, was mir hilft. Aber ich betone immer, dass das MEIN Weg ist und nicht ihrer sein muss. Sogar Ärzte Therapeuten oder Institutionen empfehle ich ungern. Es muss jeder Mensch seinen eigenen Weg finden um mit seiner Krankheit klarzukommen. Er MUSS nicht, er KANN (wenn er/sie es für gut findet)

So, nun fahre ich in die wöchentliche Therapiestunde. Da freu ich mich immer sehr. Es ist nicht nur das gemeinsame Turnen, sonder natürlich auch der anschliessende Einkehrschwung beim Dorfwirt. Erzählen, zusammen Lachen und zufrieden sein. Auch meine Seele muss gesund bleiben.

bleib du gesund.

Der Pensionist